La gestione dell’alimentazione nella persona con demenza: il ruolo della terapia occupazionale

Uno degli aspetti caratterizzanti l’approccio del terapista occupazionale nasce dalla Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), secondo cui la persona viene considerata come un sistema composto da diversi elementi che hanno influenza l’uno sull’altro (OMS, 2004); si tratta di elementi di natura ambientale o personale, che possono sostenere o limitare la partecipazione della persona alle attività di vita quotidiana. L’intervento del terapista occupazionale è volto a modificare gli aspetti dell’ambiente per incrementare la partecipazione alle attività significative per la persona, in modo da permetterle di svolgere le attività quotidiane o professionali con il più alto grado possibile di autosufficienza.

La figura del terapista occupazionale

Per comprendere maggiormente il ruolo del terapista occupazionale nella gestione dell’alimentazione nella persona con demenza, è opportuno illustrare brevemente chi è e di cosa si occupa. Il terapista occupazionale deve il suo nome alla traduzione letterale dell’espressione inglese occupational therapist. Mentre nella lingua inglese il termine occupational fa riferimento a qualsivoglia attività della vita quotidiana, in italiano il termine “occupazione” è difficilmente associato alle attività quotidiane.  Pertanto nella nostra lingua tale professionista potrebbe essere definito come “terapista della riabilitazione delle attività di vita quotidiane” o come “esperto di ausili delle attività di vita quotidiana”.

Entrando più nel dettaglio, il terapista occupazionale svolge un ruolo fondamentale nel supportare persone di tutte le età a recuperare o migliorare la loro capacità di svolgere le attività quotidiane, promuovendo l’autosufficienza e la qualità della vita possibili. Questa figura lavora con pazienti che hanno subito traumi o che convivono con malattie o disabilità, sviluppando piani personalizzati di riabilitazione che tengono conto delle esigenze fisiche, cognitive ed emotive di ciascun individuo: l’approccio del terapista occupazionale – basato su evidenze scientifiche – è patient centered, quindi personalizzato in base alle specifiche caratteristiche della persona e del suo ambiente di vita. Attraverso tecniche mirate e l’uso di ausili specifici, il terapista occupazionale aiuta i pazienti a riacquisire competenze per muoversi in sicurezza e per gestire le attività domestiche o lavorative.

L’obiettivo principale della terapia occupazionale è consentire alle persone di partecipare attivamente alla vita quotidiana, indipendentemente dalle limitazioni fisiche o mentali. Il terapista occupazionale collabora spesso con altri professionisti sanitari per offrire un approccio multidisciplinare, che risponda in maniera globale alle esigenze del paziente. Inoltre, insegna strategie per affrontare le difficoltà quotidiane e, quando necessario, adatta l’ambiente o introduce dispositivi assistivi. È quindi una figura essenziale nel processo di riabilitazione e inclusione sociale, aiutando le persone a superare le barriere e a vivere in maniera indipendente, promuovendo benessere e partecipazione attiva nella comunità.

I fattori che influiscono sull’alimentazione

Attraverso l’analisi dei fattori che influiscono sull’attività dell’alimentazione, in senso favorevole o limitante la partecipazione della persona, il terapista occupazionale comprende quali possano essere i suggerimenti e le soluzioni utili per compensare i problemi e mantenere l’attività. Innanzitutto, tra i fattori cognitivi di maggiore rilevanza per l’alimentazione rientrano l’orientamento spaziale, l’orientamento temporale, la pianificazione, l’attenzione e la memoria.

L’orientamento spaziale permette alla persona di posizionare e raggiungere correttamente gli oggetti intorno a sé; supporta l’utilizzo e lo spostamento degli oggetti in modo logico e funzionale rispetto all’attività da svolgere. Durante la preparazione o la consumazione di un pasto tale abilità cognitiva consente alla persona, ad esempio, di ricercare ciò di cui necessita aprendo l’anta o il cassetto che contiene proprio quanto cercato, di individuare il frigorifero se incassato in una cucina componibile, di apparecchiare la tavola, di versare l’acqua in un bicchiere; infine, aiuta a comprendere a che distanza posizionarsi rispetto agli oggetti (tavolo o piatto). Può capitare che la persona rovesci involontariamente l’acqua sul tavolo, o mangiando con il cucchiaio si sporchi: questi elementi possono far riflettere sulla presenza di un deficit relativo all’organizzazione spaziale.

Può accadere che la persona con demenza non ricordi se ha pranzato o meno, non ricordi il consueto orario di cena o non discrimini il giorno dalla notte, e quindi mangi a orari inusuali: in tal caso possiamo osservare un deficit di orientamento temporale, ovvero di quell’abilità cognitiva che permette di riconoscere gli orari dei pasti e di rispettare i tempi di esecuzione dell’attività. In concomitanza con l’orientamento temporale anche la pianificazione consente di organizzare le idee e seguire le sequenze di un’azione in modo corretto e ordinato, permettendo alla persona la preparazione di un pasto o l’esecuzione di operazioni apparentemente semplici (prepararsi un caffè, versare l’acqua in un bicchiere).

Infine, anche l’attenzione e la memoria contribuiscono a svolgere l’attività dell’alimentazione; consentono di comprendere in quale momento della giornata è corretto preparare e consumare i pasti oppure di avere presente che un’azione non è stata completata; se, ad esempio, la persona dimentica un fornello acceso dopo aver rimosso la pentola o lascia scorrere l’acqua a lungo dopo aver lavato della verdura o della frutta, potrebbero essere presenti alcuni problemi relativi alle capacità cognitive dell’attenzione e della memoria.

Più in generale, le abilità cognitive permettono di riconoscere gli oggetti che vengono utilizzati per contenere il cibo, di seguire le sequenze necessarie per nutrirsi, e soprattutto di chiedere aiuto quando ci si trova in difficoltà (Asprea, et al., 2018).

Il secondo gruppo di fattori che influenzano l’attività dell’alimentazione riguarda i fattori fisici. Alcuni esempi sono la coordinazione del corpo e la propriocezione, che permettono alla persona di sedersi in maniera corretta a una giusta distanza dal tavolo e di chinare il capo per avvicinare la bocca alla posata. A seguire, la coordinazione degli arti superiori supporta le azioni di afferrare, tenere in mano, usare le due mani contemporaneamente (abilità necessaria, ad esempio, a tagliare la carne o ad aprire una bottiglia d’acqua). Tra i fattori fisici rientrano inoltre elementi patologici (es. artrosi, tremori) che influenzano la presa funzionale e la capacità di utilizzo di posate, bicchieri, bottiglie.

Gran parte delle difficoltà che coinvolgono il paziente con demenza derivano dai fattori sensoriali: ad esempio la difficoltà di riconoscere la temperatura di cibo e bevande, una percezione dei sapori alterata, la possibile ingestione di liquidi fastidiosi (ad esempio perché  l’aceto viene scambiato per il vino). Inoltre, la percezione dello spazio di lavoro attraverso la vista aiuta la persona a usare gli oggetti posizionati sul tavolo; in mancanza di ciò la persona non è capace di utilizzare gli oggetti in base alla loro corretta funzionalità (Guaita, et al., 2021).

Uno degli aspetti importanti su cui si focalizza l’attività del terapista occupazionale è l’ambiente, che può avere effetti rilevanti in termini limitanti o supportivi. Per aumentare la sicurezza e facilitare l’attività sarà utile creare uno spazio funzionale e libero da oggetti non necessari o di ostacolo (es. sedie o sgabelli), agevolare la visione regolando l’intensità della luce in modo da evitare ombre che rafforzino i deficit percettivi, porre attenzione alle fonti di rumore (TV, radio) se a rischio di disturbo per volume eccessivo o contenuti trattati. Una musica gradita alla persona e di volume adeguato può favorire il momento dell’alimentazione, analogamente a quanto avviene riguardo all’igiene personale; ne va però verificata l’opportunità in relazione alla specifica situazione.

I fattori psicosociali comprendono elementi specifici quali: l’ambiente (fisico e sociale), le persone che compongono l’ambiente, le abitudini, la routine quotidiana, la storia personale. Tali elementi possono influenzare positivamente o negativamente il momento del pasto. Il numero o la tipologia di persone presenti durante il pasto possono avere un impatto sull’alimentazione, così come aspetti relativi alle abitudini, alla routine quotidiana e alla storia personale (Guaita, et al., 2021).

È importante tenere in considerazione le abitudini e la storia personale (orari della giornata, attività professionali svolte in età giovanile e adulta, lavoro domestico), soprattutto per chi assiste la persona con demenza e non la conosce da sempre: aiuta a rispettare i suoi tempi e abitudini e a favorire il momento dell’alimentazione. Ad esempio, se la persona ha pranzato per 50 anni alle ore 14:00, sarà difficile modificare tale orario; se ha sempre cucinato per i figli ed è stata abituata a pranzare in piedi assaggiando cibo di qua e di là, difficilmente potrà essere convinta a sedersi per pranzare per un lungo tempo; in alternativa sarà utile favorire tale atteggiamento, preparando piccoli spuntini facili da afferrare e posizionandoli in giro per la cucina. Comprendere la storia personale aiuta a capire quali elementi possono favorire e quali possono ostacolare un comportamento adeguato a tavola, rispettoso della specificità della storia della persona e della sua famiglia (dove veniva consumato il pasto? con chi? quanto durava? come era apparecchiata la tavola?).

Suggerimenti concreti per prevenire e affrontare le difficoltà

Se la persona con demenza si trova a uno stadio lieve, è possibile che viva da sola: l’orientamento temporale, la memoria e l’attenzione creeranno le maggiori difficoltà quotidiane;  la sicurezza sarà la priorità principale. Alcuni accorgimenti:

• utilizzo di sistemi di bloccaggio su forni e fornelli, per prevenirne l’uso accidentale;
• utilizzo di piastre a induzione, che si raffreddano rapidamente e riducono il rischio di ustioni;
• installazione di rilevatori di fumo e gas (dispositivi con allarmi sonori e visivi), che possono avvisare in caso di pericolo;
• posizionamento di tappeti antiscivolo nelle aree di passaggio, per prevenire cadute;
• utilizzo di timer da cucina sonori o visivi e di promemoria (es. post-it), per aiutare a controllare i tempi di cottura, ricordare di spegnere i fornelli e prevenire incidenti;
• quando necessario, utilizzo di un orologio a funzionamento vocale / sonoro, per ricordare gli orari dei pasti e/o l’assunzione dei farmaci ai pasti.

Il passaggio allo stadio moderato della demenza si presenta difficoltoso sia per la persona che per il caregiver. Alle difficoltà già presenti in stadio lieve potrebbero aggiungersi problematiche relative alla percezione, all’organizzazione spaziale, all’utilizzo corretto degli oggetti, al riconoscimento di parenti e amici, oltre che maggiore sensibilità alla confusione. È importante che il caregiver e gli operatori adottino un comportamento tranquillo e creino un ambiente sereno durante il pasto, al fine di agevolare l’alimentazione il più possibile autonoma della persona con demenza (Guaita, et al., 2021).

Una cucina ben organizzata aiuta a ridurre la confusione e facilita l’accesso agli utensili necessari. L’adozione di oggetti e comportamenti specifici può facilitare le attività quotidiane in cucina:

• utilizzare etichette con immagini chiare e visibili su cassetti e armadietti, per identificarne facilmente il contenuto;
• posizionare gli oggetti di uso frequente in luoghi facilmente raggiungibili, per ridurre la necessità di piegarsi o allungarsi;
• mantenere il piano di lavoro il più possibile libero, per evitare distrazioni e ridurre il rischio di incidenti;
• utilizzare utensili ergonomici (posate con manici allungati, coltelli con impugnature ingrossate), che possono rendere più semplice la preparazione e l’assunzione dei pasti;
• utilizzare contenitori trasparenti per alimenti, per farne vedere agevolmente il contenuto;
• utilizzare piatti e bicchieri colorati, ben distinguibili dalla tovaglia o dal piano di appoggio;
• porre sul tavolo una tovaglia a tinta unita, evitando tovaglie con disegni di piccoli oggetti (es. frutti) che la persona potrebbe scambiare per cibo e cercare inutilmente di prendere, con conseguente senso di frustrazione;
• posizionare sul tavolo solo le posate necessarie al momento (ad esempio solo il cucchiaio se il pasto prevede una minestra seguita da un secondo piatto), per ridurre il rischio di confusione e di frustrazione.

Nella fase moderata coinvolgere la persona nella preparazione del pasto può facilitare l’assunzione del cibo: si può chiedere alla persona con demenza di lavare o tagliare frutta e verdura oppure di apparecchiare la tavola (ma solo con oggetti ben visibili e facilmente recuperabili, evitando di chiedere di aprire armadi e cercare oggetti non facilmente individuabili). È importante inoltre mantenere le abitudini della persona con demenza e organizzare il pasto in base alle sue necessità, suddividendolo in più momenti se necessario.

Preparazioni semplici, suddivisione in compiti e routine costante aiutano a ridurre l’ansia e facilitano la gestione delle attività:

• scegliere ricette semplici e veloci da preparare, che richiedono pochi passaggi e ingredienti;
• suddividere le attività da compiere in piccoli compiti gestibili, per rendere l’intero processo meno opprimente;
• stabilire e mantenere una routine quotidiana per i pasti, per promuovere un senso di stabilità e sicurezza.

In fase moderata di malattia il supporto del caregiver è fondamentale nella gestione delle attività in cucina: anche se la persona con demenza può svolgere alcune attività in autonomia, è importante che ci sia una supervisione costante, per intervenire in caso di necessità. Incoraggiare l’anziano a svolgere le attività in cui si sente sicuro può migliorarne autostima e senso di indipendenza; è importante utilizzare una comunicazione semplice e chiara, per spiegare i passaggi delle attività, eventualmente suddividendoli in istruzioni più piccole e facili da seguire (istruzioni verbali semplici, indicazioni ripetute se necessario ma con tono di voce calmo). Infine, in relazione a quanto succede può essere utile cercare di stimolare l’attenzione alla preparazione o assunzione del pasto, quando la persona con demenza perde la concentrazione, o all’opposto ricorrere a strategie di distrazione laddove funzionali all’alimentazione.

Nella fase grave di demenza i problemi principali riguardano il rifiuto del cibo, difficoltà di masticazione e/o deglutizione, disidratazione ed eventualmente infezioni. In questa fase può essere utile consultare figure (possibilmente con esperienza con persone con demenza) come il medico otorinolaringoiatra, il dentista, il logopedista, il dietista, dato che i problemi potrebbero essere diversi: comprenderne le motivazioni può aiutare ad affrontare il pasto con maggiore tranquillità e supportare il caregiver nella scelta delle migliori modalità di alimentazione. Sarà il caregiver (oppure l’operatore) a gestire l’attività, quindi il suo ruolo comprenderà l’utilizzo di istruzioni verbali semplici e ripetute, l’utilizzo di un tono di voce sereno, l’impiego di elementi di stimolazione dell’attenzione o di distrazione quando necessario.

I seguenti aspetti possono contribuire a facilitare il momento del pasto:

• preparare cibi appropriati (frullati, addensati ecc.);
• creare un’atmosfera calda e luminosa (i colori rosso e arancione sono adeguati);
• accertarsi che il cavo orale non presenti problemi;
• far assumere la postura corretta per facilitare la deglutizione (corpo dritto e capo flesso in avanti);
• adottare ausili utili a favorire il gesto corretto (es. tappetini antiscivolo da posizionare sotto un oggetto, bicchieri con coperchio e maniglie, posate con impugnatura ergonomica, piatti con bordo rialzato);
• mantenere un tono di voce dolce;
• non formalizzarsi rispetto alle buone maniere e accettare anche l’utilizzo delle mani per alimentarsi (Asprea, et al., 2018).

Per concludere

Gestire le attività in cucina per persone con demenza richiede attenzione, pazienza e l’adozione di strategie specifiche. Con un approccio mirato è possibile creare un ambiente sicuro e accogliente, che favorisca l’autosufficienza e il benessere possibili. Ogni individuo è unico e le soluzioni devono essere personalizzate, in base alle esigenze specifiche della persona e del contesto familiare, oltre che alla loro storia.

La gestione dell’alimentazione nelle persone con demenza richiede un approccio multifattoriale, considerando non solo le necessità fisiche e cognitive, ma anche gli aspetti emotivi, sociali e ambientali; l’intervento del terapista occupazionale, orientato a personalizzare l’approccio in base alle esigenze individuali e a lavorare a stretto contatto con caregiver e professionisti sanitari, può aiutare a migliorare l’esperienza alimentare e la qualità della vita delle persone con demenza e dei loro caregiver.