Il supporto ai carers: buone pratiche e sfide future a partire dall’esperienza di alcuni paesi europei

Lo European Centre for Social Welfare Policy and Research ha pubblicato il recente Rapporto Good Practices and Remaining Challenges in Supporting Informal Carers ¹ che esamina le strategie di supporto per i carers informali previste all’interno di alcuni paesi europei²che prevedono investimenti pubblici relativamente forti nel sistema di Long- Term Care nazionale (Figura 1).

La spesa pubblica nel settore delle Long-Term care, unitamente alla disponibilità di servizi formali di cura e assistenza approssimata dal numero di posti nelle strutture infermieristiche e in altre strutture residenziali LTC ogni 100.000 abitanti, fornisce un quadro più chiaro della capacità di ogni singolo sistema nazionale nell’affrontare le sfide in atto (Figura 2). Il Rapporto si focalizza in particolare sulle esperienze di Finlandia, Germania, Lituania e Paesi Bassi³evidenziando potenzialità, punti critici e sfide future del supporto ai carers in questi paesi.

Il profilo dei carers di anziani non autosufficienti: una sfida generazionale

Il rapporto evidenzia che circa l’80% di tutta l’assistenza a lungo termine (LTC) in Europa viene fornita  – in modo informale –  da familiari o amici. Nonostante la loro cruciale importanza per la sostenibilità dei sistemi sanitari, i carers informali hanno ricevuto per lungo tempo scarsa attenzione politica. I carers informali sono un gruppo eterogeneo che include giovani, persone in età lavorativa e pensionati (i quali spesso si prendono cura del proprio coniuge). Prendersi cura di una persona anziana, specialmente per periodi prolungati o con bisogni intensi, comporta un forte stress fisico e mentale, influenzando negativamente la salute, la partecipazione al mercato del lavoro e la sicurezza finanziaria a lungo termine del carer.

Il rapporto identifica diverse tipologie di carers, ma due gruppi emergono come particolarmente rilevanti per la cura e l’assistenza delle persone anziane:
• I carers coniugali (anziani che assistono il proprio coniuge anziano): il rapporto evidenzia che in Finlandia, tra i circa 51.000 carers riconosciuti formalmente, il 60% ha più di 65 anni. Questi carers “anziani” spesso soffrono di problemi di salute propri e corrono il rischio che il carico assistenziale che grava su di essi peggiori la loro condizione, rendendoli a loro volta bisognosi di cure e assistenza. Spesso vivono in isolamento sociale, sentendosi gli unici responsabili del benessere del coniuge.
• I carers in età lavorativa: questo gruppo di carers affronta la sfida di conciliare l’impiego lavorativo con l’assistenza. L’intensità delle cure può spingere queste persone fuori dal mercato del lavoro, con conseguenze negative sulla loro sicurezza finanziaria a lungo termine e sulla maturazione dei diritti pensionistici.

Lo Studio evidenza anche l’aumento dei giovani carers (bambini o adolescenti) con responsabilità assistenziali e i carers migranti che, a causa di barriere linguistiche e culturali, possono vivere con difficoltà l’accesso al sistema di supporto formale.

Le misure di Supporto ai carers: modelli a confronto

Il rapporto confronta quattro modelli (Finlandia, Germania, Lituania e Paesi Bassi), evidenziando diverse strategie di intervento:

• Sostegno finanziario: La Finlandia è l’unico paese tra quelli studiati a offrire un’indennità nazionale per i caregiver (carer allowance), regolata dall’intensità della cura e non dal reddito del carer. In Germania, non esiste un’indennità diretta, ma sono previsti prestiti senza interessi durante i congedi. In Lituania non esiste un’indennità nazionale specifica per l’assistenza, ma gli assistenti informali possono accedere a un’indennità di malattia se non possono lavorare a causa dell’impegno di assistenza ad un familiare⁴.
• Sicurezza e protezione sociale: La Germania offre il pacchetto più completo, pagando contributi per la pensione, copertura assicurativa contro gli infortuni per i carers che assistono persone anziane per almeno 10 ore a settimana e copertura assicurativa contro la disoccupazione, garantendo così una protezione anche dopo la fine del periodo di assistenza. Al contrario, nei Paesi Bassi non sono previsti benefici previdenziali diretti.
• Congedi e lavoro flessibile: La Germania permette congedi significativi, come la Family caregiver leave, che consente di ridurre l’orario di lavoro fino a 24 mesi. Tuttavia, questi congedi non sono retribuiti, sebbene siano supportati da prestiti senza interessi. Altri paesi, come i Paesi Bassi, puntano sulla flessibilità lavorativa per permettere di conciliare impiego e cura (comprendendo anche congedi brevi).
• Benessere e respite care: La respite care (sollievo dall’assistenza) è considerata fondamentale per prevenire il burnout. In Finlandia, i carers riconosciuti hanno diritto a 2-3 giorni di sollievo al mese, mentre in Germania il sistema copre costi fino a oltre 3.500 euro annui per la sostituzione del carers in caso di vacanza o malattia.

Barriere all’accesso: perché i supporti non raggiungono tutti i carers?

Uno dei risultati più rilevanti dello Studio è l’elevato tasso di “non-take-up” (mancata fruizione) dei benefici. In Germania, ad esempio, un sondaggio ha rilevato che il 96% degli aventi diritto non aveva mai utilizzato i supporti disponibili.

Le cause identificate includono:

• Assenza di outreach proattivo: spesso le informazioni non raggiungono i carers nei momenti critici, come durante il ricevimento di una diagnosi o nel corso di una dimissione ospedaliera. Lo Studio evidenzia che la sfida futura non consiste solo nell’aumentare supporti e sussidi, ma nel creare un sistema di outreach proattivo capace di raggiungere i carers quando ne hanno più bisogno;
• Mancata auto-identificazione: molti non si considerano “carers” ma semplicemente coniugi o figli che compiono il proprio dovere, e quindi non cercano aiuto;
• Burocrazia: molti carers non utilizzano i benefici disponibili a causa della burocrazia eccessiva⁵. Procedure troppo complesse scoraggiano l’accesso, lasciando i carers soli.

Criticità attuali e sfide per il futuro

Lo Studio mette in evidenza alcune criticità presenti nei paesi considerati:

• Tagli ai finanziamenti: In paesi come la Finlandia e i Paesi Bassi, i recenti tagli alla spesa pubblica hanno reso più difficile l’accesso ai servizi formali, aumentando ulteriormente il peso sui familiari;
• Disuguaglianze regionali: poiché spesso il supporto è gestito a livello comunale (Paesi Bassi) o di contea (Finlandia), i servizi disponibili possono variare drasticamente in base al luogo di residenza. Garantire una armonizzazione nazionale dei servizi, evitando che il supporto dipenda dal territorio o comune di residenza, rappresenta quindi una priorità;
• Focus sulla persona anziana: emerge che i professionisti spesso si concentrano solo sul paziente, ignorando il carer come partner nel processo di cura;
• Isolamento sociale: gli anziani che assistono i propri coniugi sono particolarmente a rischio di solitudine e isolamento.

Le sfide comuni ai quattro paesi esaminati dallo studio sono riconducibili quindi alla necessità di superare il persistente sottoutilizzo dei benefici e dei servizi disponibili, rafforzare le misure di sostegno (ampliando l’idoneità, aumentando i livelli di benefici, migliorando la coerenza nazionale e introducendo nuove forme di supporto) e riconoscere la specificità degli assistenti informali, adattando le politiche alle loro reali esigenze.

Raccomandazioni e buone pratiche

In conclusione, lo Studio suggerisce che per rafforzare il supporto ai carers informali è necessario:

• Armonizzare i servizi a livello nazionale per evitare disuguaglianze regionali, garantendo quindi equità;
• Garantire un diritto soggettivo a supporti formali, affinché l’aiuto non dipenda dalla disponibilità di budget locali o dalla discrezionalità amministrativa;
• Includere i carers nei processi politici, come avviene con la Mantelzorgagenda nei Paesi Bassi, un’agenda che riunisce ministeri, comuni e associazioni per coordinare gli interventi e le politiche di cura e assistenza. In Germania, il Consiglio Consultivo Indipendente fornisce raccomandazioni periodiche per migliorare la conciliazione tra lavoro e cura. In Finlandia e Germania, la presenza di associazioni strutturate ha permesso di portare i bisogni dei carers al centro dell’agenda politica e di fornire supporto tra pari (peer support);
• Adottare un approccio cross-settoriale che consideri la cura non solo come un tema sanitario, ma che includa anche le politiche del lavoro, della sicurezza sociale e dell’uguaglianza di genere;
• Supportare le organizzazioni di carers, che giocano un ruolo fondamentale nella rappresentanza politica dei problemi legati alla non autosufficienza delle persone anziane e nel supporto tra pari.

Per una lettura completa e approfondita dello Studio è possibile scaricare il documento integrale al seguente link: Buone pratiche e sfide residue nel supporto agli assistenti informali – Notizie – Centro Europeo per la Politica e la Ricerca del Centro Europeo per il Welfare Sociale

1. Questo rapporto, commissionato dal Ministero svedese della Salute e degli Affari Sociali, analizza come i paesi con sistemi di assistenza a lungo termine (LTC) ben sviluppati supportano gli assistenti informali e le sfide che affrontano nel realizzare questo supporto. Utilizzando un approccio internazionale di benchmarking, Finlandia, Germania, Lituania e Paesi Bassi vengono esaminati come casi di studio. Lo studio si basa su interviste con esperti accademici, integrate dalla revisione della letteratura accademica e di quella grigia, e ha lo scopo di valutare le politiche in quattro aree: supporto finanziario, sicurezza sociale, congedo di cura e benessere degli assistenti, incluse i servizi di sollievo.
2. Si ritiene che i paesi dotati di sistemi LTC solidi e completi siano in una posizione migliore per supportare sia i caregiver informali sia i destinatari dell’assistenza.
3. L’esercizio di benchmarking per la selezione dei Paesi ha applicato tre criteri complementari per identificare i paesi con forti sistemi di assistenza a lungo termine e condizioni favorevoli per i carers. Ogni criterio si basava su una serie di indicatori comparativi e le classifiche sono state stabilite assegnando punteggi ai paesi con i risultati migliori.
4. . Questo sostegno economico sostituisce temporaneamente il reddito e richiede un certificato medico di incapacità lavorativa relativo alla persona assistita. Per essere eleggibili, è necessario avere una copertura di assicurazione sanitaria sociale (almeno 3 mesi negli ultimi 12 o 6 mesi negli ultimi 24). Sono previste eccezioni per studenti under 26, militari e genitori in congedo non retribuito.
5. In Germania, ad esempio, per ottenere il budget per un sostituto occasionale (un vicino o un amico), è richiesto un certificato penale, requisito giudicato eccessivo dagli esperti.