Riconoscere i primi segnali di una malattia neurodegenerativa può fare la differenza; non solo per la diagnosi precoce, ma per il modo in cui una persona e la sua famiglia affrontano il percorso di cura. A Bisceglie questa consapevolezza si è trasformata in un progetto concreto e innovativo: la distribuzione di un fumetto informativo nelle farmacie della comunità, pensato per aiutare cittadini e caregiver (specie i giovani) a intercettare i primi sintomi in una persona a loro vicina e a sentirsi parte di una rete di sostegno.
L’iniziativa nasce all’interno di una visione più ampia: costruire una Dementia Friendly Community o comunità amica della demenza, capace di riconoscere i bisogni delle persone fragili e di rispondere con strumenti accessibili, inclusivi e culturalmente vicini alla vita quotidiana.
Il contesto dell’esperienza
Presenti in tutto il mondo e previste dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, in Italia le Dementia Friendly Community (DFC) si sono avviate nel 2016; la prima è stata promossa ad Abbiategrasso, in provincia di Milano. Attualmente le DFC italiane sono oltre 70, fra paesi, città di medie dimensioni e zone/quartieri di grandi città, in diverse regioni. Ogni comunità ha le proprie peculiarità e sviluppa progetti e iniziative che possono risultare simili a quelli realizzati altrove, oppure del tutto originali: in tale direzione influiscono le specificità del territorio, nelle sue molteplici espressioni (istituzioni locali, servizi pubblici e privati, volontariato e associazionismo, comunità dei cittadini).
Si potrebbe dire che la DFC è una comunità che si costruisce “dal basso”, dall’ascolto delle famiglie e dei cittadini che esprimono le loro difficoltà ed esigenze. Quando si parla di salute e assistenza, spesso si pensa a strutture sanitarie e servizi specialistici: ma una comunità amica della demenza parte dal territorio, dalle relazioni, dalla capacità di coinvolgere attivamente tutti i soggetti potenzialmente interessati a un’azione locale condivisa.
L’esperienza qui presentata si colloca nella Dementia Friendly Community di Bisceglie, una DFC accreditata da Federazione Alzheimer Italia nel 2021. Molto variegate le realtà coinvolte nel tavolo promotore: il Comune, la Polizia Municipale, i medici di medicina generale, i farmacisti, i parroci, la Confcommercio, l’Universo Salute Opera Don Uva, l’Associazione Alzheimer Bari. Negli anni sono state realizzate varie iniziative, diverse per destinatari, obiettivi, modalità, soggetti coinvolti; quella qui descritta si caratterizza per l’attenzione rivolta alla popolazione più giovane e per l’utilizzo di uno strumento comunicativo poco consueto, quale il fumetto.
Obiettivi e destinatari
Il progetto della DFC di Bisceglie si muove nella direzione di creare una rete tra le realtà locali per ampliare la consapevolezza, promuovere la prevenzione e sostenere chi vive quotidianamente l’esperienza del caregiving di una persona con demenza. L’obiettivo non è solo informare, ma costruire cultura, riducendo stigma e isolamento. L’attenzione si è progressivamente concentrata sui giovani, spesso coinvolti – direttamente o indirettamente – nei percorsi di assistenza. Ritmi di vita complessi, diagnosi sempre più precoci ed effetti “a cascata” della malattia trasformano il caregiving in una responsabilità condivisa che attraversa le generazioni.
Prendersi cura di una persona con demenza è un’esperienza intensa, che coinvolge dimensioni emotive, pratiche ed economiche. I caregiver adulti o anziani spesso vivono questa responsabilità con orgoglio e senso del dovere, talvolta sentendosi chiamati a fare tutto da soli. Amore, abitudine o il desiderio di “non disturbare” gli altri possono portare a rifiutare aiuti che potrebbero risultare fondamentali sia per la qualità di vita del malato, sia per quella del caregiver.
A ciò si aggiungono la mancanza di informazioni sui servizi disponibili, la stanchezza cronica e l’isolamento sociale, generando un carico invisibile che rischia di compromettere il benessere psicologico di chi assiste. Le iniziative di supporto possono essere percepite come un ulteriore impegno, anziché come un sollievo.
Accanto a questa realtà esiste quella, meno visibile ma in crescita, dei giovani caregiver: ragazzi e ragazze che si trovano a conciliare studio, lavoro e responsabilità familiari, spesso vivendo sentimenti di colpa, frustrazione e rinuncia. Nella DFC di Bisceglie questi ragazzi sono stati intercettati principalmente in ambito scolastico, in particolare presso un istituto di istruzione secondaria superiore (istituto professionale con indirizzo servizi per la sanità e l’assistenza sociale). Gli incontri hanno offerto uno spazio di narrazione, in cui sono emerse testimonianze dirette: parole che restituiscono l’impatto concreto della malattia sulla vita quotidiana.
Frasi come “La mia priorità ora è portare i soldi a casa”, “La malattia è il mio primo pensiero al mattino e l’ultimo la sera”, “Non posso studiare lontano dalla mia città, mi sento in colpa”, “Mi sono chiuso” raccontano il conflitto tra desideri personali e responsabilità familiari; parlano di isolamento, di sogni rimandati e della difficoltà nel condividere il peso emotivo della cura. Riconoscere questa dimensione è fondamentale, per costruire strumenti di sostegno adeguati e legittimare il vissuto di chi, in giovane età, assume il ruolo di caregiver.
Perché proprio un fumetto in farmacia?
Il progetto è stato pensato principalmente per giovani caregiver e loro coetanei, con l’obiettivo di rendere riconoscibili i primi segnali della malattia, attraverso situazioni quotidiane riconoscibili e un linguaggio vicino alla loro esperienza. I contenuti nascono anche dall’ascolto diretto delle testimonianze raccolte a scuola, rielaborate in chiave narrativa e ironica.
La scelta del fumetto come strumento comunicativo non è casuale. Il linguaggio visivo rende comprensibili temi complessi (la perdita di memoria, la malattia, la fragilità), abbassando le barriere emotive senza banalizzare il contenuto. L’ironia rappresenta un importante strumento di fronteggiamento emotivo: alleggerisce la durezza del tema e favorisce immedesimazione, riflessione e memorizzazione dei messaggi.
La distribuzione del fumetto nelle farmacie del territorio, avviata a partire da settembre 2023, rappresenta una scelta strategica. Le farmacie sono presidi di prossimità, luoghi di fiducia, punti di contatto quotidiano tra cittadini e sistema sanitario. Sebbene tradizionalmente frequentate dalla popolazione adulta e anziana, per i giovani caregiver le farmacie assumono un significato particolare: a differenza dei loro coetanei, questi ragazzi entrano frequentemente in contatto con farmacie e medici di medicina generale, nell’ambito della gestione quotidiana della malattia di un familiare.
Tutte le farmacie del Comune sono state coinvolte: ciascuna ha esposto l’immagine principale del fumetto contenente un QR code, che rimanda alle tavole complete e a materiali informativi aggiuntivi. La diffusione del fumetto tramite QR code consente una fruizione immediata e coerente con le abitudini comunicative delle nuove generazioni.
Arte, cultura e partecipazione
Oltre alla scuola, luogo privilegiato per intercettare giovani caregiver, e alle farmacie l’iniziativa ha coinvolto il mondo associativo. L’associazione culturale URCA, promotrice di una delle principali manifestazioni fumettistiche locali, ha rappresentato un ponte tra linguaggi giovanili e sensibilizzazione. Il coinvolgimento dell’associazione teatrale BinarioZero ha ampliato ulteriormente le modalità di narrazione, dimostrando come arte e cultura possano diventare strumenti efficaci di educazione alla salute.
Il fumetto è stato presentato pubblicamente in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer 2023 all’interno della mostra d’arte “Disinibiti”. L’evento ha creato uno spazio di riflessione condivisa sul tema della memoria e della fragilità.
Il dialogo tra arte visiva, fumetto e teatro ha permesso di affrontare la demenza con linguaggi differenti, favorendo partecipazione e coinvolgimento emotivo. Le collaborazioni con realtà culturali locali hanno avvicinato giovani e famiglie a tematiche spesso percepite come distanti, trasformando la narrazione della malattia in esperienza collettiva e riducendo stigma e isolamento.
Una visione di futuro
La demenza non riguarda solo chi ne è direttamente colpito: coinvolge famiglie, amici, operatori e l’intera comunità. Riconoscere i primi segnali significa dare alle persone la possibilità di affrontare il percorso con maggiore consapevolezza, attivando reti di supporto e prevenzione.
Il messaggio centrale del progetto è semplice ma potente: la cura è un fatto collettivo. Informare, sensibilizzare e creare strumenti accessibili – come un fumetto – contribuisce a costruire una società più attenta, empatica e preparata.
Quando una comunità sceglie di prendersi cura della memoria dei suoi membri, investe nel proprio futuro. Progettare una comunità amica della demenza è un processo continuo che richiede collaborazione, ascolto e capacità di innovazione: in questa prospettiva si inseriscono i principi di promozione della salute, inclusione e sostenibilità sociale. Il progetto di Bisceglie rappresenta un esempio concreto di come tali obiettivi possano tradursi in azioni capaci di generare consapevolezza e partecipazione.
