Il movimento che ritorna. Un’esperienza di stimolazione artistica socio-ricreativa con malati di Parkinson e caregiver

Quando si parla di malattia di Parkinson ci si concentra spesso sui sintomi più conosciuti: tremore, rigidità, lentezza del movimento, difficoltà nell’equilibrio e nella coordinazione. Chi vive questa condizione sa che la malattia coinvolge anche aspetti meno visibili, come l’attenzione, la concentrazione, la fiducia nelle proprie capacità, la percezione di se stessi nella quotidianità, la partecipazione alla vita sociale, la qualità delle relazioni.

 

Premesse e contesto dell’esperienza

Accanto agli interventi medici e riabilitativi validati, per le persone con malattia di Parkinson possono risultare benefiche attività capaci di sostenere il coinvolgimento della persona attraverso il movimento, la relazione e la partecipazione attiva. La letteratura ha evidenziato come il ritmo, la musica, il cueing sonoro – cioè l’uso di stimoli acustici per facilitare, avviare o guidare l’azione – e alcune forme di attività motoria strutturata possano rappresentare strumenti utili per favorire l’organizzazione del movimento e l’adesione alle attività proposte (Thaut, et al., 1996; Nieuwboer, et al., 2007; Nombela, et al., 2013).

In questo contesto si colloca l’esperienza realizzata tra ottobre 2024 e giugno 2026 presso l’Associazione Parkinsoniani del Canavese ODV nelle sedi di Banchette e Castellamonte, in provincia di Torino.

L’esperienza ha coinvolto persone che vivono con il Parkinson e loro caregiver, all’interno di un percorso sviluppato secondo i principi della stimolazione artistica socio-ricreativa.

Si tratta di un’attività socio-ricreativa strutturata con finalità educative, relazionali e partecipative: un approccio che integra musica, voce, ritmo, movimento, giocoleria adattata e relazione, tramite laboratori di gruppo. Attraverso attività apparentemente semplici, coinvolgenti e accessibili, proposte in modo graduale e all’interno di un contesto accogliente orientato alla persona (alla sua storia, alle sue risorse, alle sue possibilità), si mira a favorire attenzione, disponibilità all’azione, partecipazione attiva, collaborazione, desiderio di mettersi in gioco, possibilità di sentirsi parte di un gruppo.

 

Parkinson, ritmo e organizzazione del movimento

La malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa complessa, nella quale le difficoltà motorie si intrecciano spesso con aspetti cognitivi, emotivi e relazionali. La lentezza nell’avvio del movimento, la riduzione dell’ampiezza del gesto, le difficoltà posturali e la perdita di fluidità dell’azione possono influenzare non solo l’autonomia della persona, ma anche la fiducia nelle proprie capacità e la partecipazione alla vita sociale.

Negli ultimi decenni la ricerca ha dedicato crescente attenzione al ruolo degli stimoli esterni nell’organizzazione del movimento. In particolare, numerosi studi hanno evidenziato come il ritmo possa offrire alle persone con malattia di Parkinson un riferimento temporale capace di sostenere la continuità dell’azione e di facilitare alcuni aspetti della coordinazione motoria (Thaut, et al., 1996; Nieuwboer, et al., 2007; Nombela, et al., 2013).

La presenza di un segnale ritmico esterno può aiutare la persona a organizzare il gesto all’interno di una sequenza motoria prevedibile, riducendo in alcuni casi l’incertezza legata all’avvio del movimento. È su questo principio che si basano numerose attività che utilizzano musica, danza, cueing sonoro e altre forme di stimolazione ritmica (Earhart, 2009; Hackney, Earhart, 2009).

Nei laboratori qui descritti il ritmo è stato utilizzato come elemento organizzatore dell’esperienza. Attraverso segnali sonori semplici, esercizi vocali, giochi di coordinazione e attività condivise, il ritmo è diventato un supporto per l’attenzione, la partecipazione e la relazione. In un contesto di gruppo il valore del ritmo va infatti oltre l’aspetto motorio. Condividere una scansione temporale comune significa attendere, ascoltare, rispondere, coordinarsi e costruire un’esperienza collettiva. Il ritmo diventa così un linguaggio accessibile, che permette alle persone di entrare in relazione attraverso il movimento.

 

Neuroplasticità, apprendimento motorio e attività integrate

Il concetto di neuroplasticità descrive la capacità del sistema nervoso di modificarsi in risposta all’esperienza, all’apprendimento e all’esercizio (Kleim, Jones, 2008; Petzinger, et al., 2013). Pur trattandosi di un tema complesso, la letteratura concorda nel riconoscere l’importanza di attività che coinvolgano attenzione, motivazione, ripetizione significativa e partecipazione attiva.

Nelle persone che vivono con il Parkinson, le attività che integrano più funzioni possono assumere un particolare interesse: attività coordinate e complesse possono stimolare contemporaneamente differenti aree cerebrali coinvolte nell’apprendimento motorio e nell’adattamento funzionale. Osservare una traiettoria, seguire un segnale sonoro, coordinare mano e sguardo, attendere il proprio turno, adattarsi ai tempi di un compagno e mantenere l’attenzione sul compito richiedono infatti l’interazione di diverse competenze motorie e cognitive.

In questa prospettiva, la giocoleria adattata rappresenta uno strumento particolarmente interessante. Non si tratta della giocoleria spettacolare tipica dell’ambito circense, ma di una proposta semplificata e accessibile che utilizza palline morbide, cerchi/anelli leggeri, clave adattate e altri oggetti facilmente manipolabili. Le attività svolte con una pallina (osservarne la traiettoria, lanciarla, riprenderla o passarla a un’altra persona) richiedono di attivare contemporaneamente attenzione, coordinazione occhio-mano, orientamento spaziale, capacità di anticipare il movimento, controllo posturale e organizzazione del gesto. In altre parole, coinvolgono numerose funzioni che spesso vengono messe a dura prova dalla malattia di Parkinson.

L’obiettivo non è la prestazione tecnica, ma la costruzione di esperienze significative nelle quali movimento, attenzione, relazione e partecipazione possano incontrarsi in modo naturale e integrarsi fra loro. Questa impostazione risulta coerente con le indicazioni della letteratura che sottolineano il valore delle attività complesse, motivanti e contestualizzate rispetto alla semplice ripetizione di gesti isolati (Kleim, Jones, 2008; Petzinger, et al., 2013).

Nell’esperienza descritta, la giocoleria adattata è stata utilizzata non come fine, ma come mezzo. Le palline, gli anelli e gli altri oggetti impiegati sono diventati strumenti per favorire partecipazione, collaborazione, attenzione condivisa, scoperta delle proprie possibilità. L’interesse principale non era verificare quanto una persona fosse in grado di fare, ma creare condizioni nelle quali potesse sperimentare, apprendere e partecipare, all’interno di un contesto sicuro e accogliente.

 

Un’esperienza nel Canavese: luoghi, tempi e obiettivi

Nell’ambito delle attività dell’Associazione Parkinsoniani del Canavese ODV – realtà impegnata da anni nel sostegno a persone che vivono con il Parkinson e ai loro familiari, attraverso iniziative di informazione, socializzazione, attività motoria e supporto reciproco – è stata proposta un’esperienza di stimolazione artistica socio-ricreativa, come laboratorio di gruppo centrato su movimento, ritmo, voce, giocoleria adattata, relazione. Lo scopo non era insegnare una disciplina specifica né proporre un’attività di tipo prestazionale, ma creare occasioni di partecipazione in cui ogni persona potesse sentirsi coinvolta, in base alle proprie possibilità.

Gli incontri si sono svolti presso le sedi dell’associazione di Banchette e Castellamonte, in spazi prevalentemente interni; nella stagione più favorevole alcune attività sono state realizzate anche all’aperto, in giardini e spazi verdi disponibili presso la struttura: questa scelta si è rivelata particolarmente interessante, dato che l’ambiente esterno modifica il modo di percepire il corpo, il movimento e la relazione con gli altri partecipanti.

Tra ottobre 2024 e giugno 2026 sono stati realizzati circa 140 incontri (circa 70 in ognuna delle due sedi), della durata di un’ora e a cadenza settimanale.

Gli obiettivi delle attività sono riconducibili sia alla sfera motoria (coordinazione, fluidità del movimento), sia alla sfera cognitiva ed emozionale (attenzione, concentrazione, organizzazione dell’azione, motivazione, spirito di iniziativa, espressione di sé), sia alla sfera relazionale (ascolto, collaborazione, interazione, partecipazione).

 

Le caratteristiche dei partecipanti

Sono state coinvolte complessivamente 20 persone con malattia di Parkinson e 6 caregiver. I gruppi sono stati volutamente mantenuti contenuti (da 2 a 6 persone per incontro), in modo da garantire attenzione individuale, adattamento delle attività alle caratteristiche e possibilità di ciascuno, qualità della relazione.

Le persone con malattia di Parkinson che hanno partecipato ai laboratori – prevalentemente di sesso maschile – presentano caratteristiche molto diverse riguardo a età (compresa fra 65 e 85 anni), livello di autonomia negli spostamenti, esperienza della malattia, modalità di partecipazione alla vita associativa. Alcune persone raggiungevano autonomamente la sede degli incontri, altre erano accompagnate dal caregiver. In alcuni casi erano presenti difficoltà motorie che richiedevano l’utilizzo di bastoni, deambulatori o altri ausili per gli spostamenti. Diversi partecipanti frequentavano già altre attività promosse dall’associazione, altri si sono avvicinati ai laboratori successivamente.

Questa eterogeneità ha rappresentato una delle principali caratteristiche del gruppo e ha richiesto un costante adattamento delle attività, dei materiali e delle modalità di conduzione. Più che uniformare le prestazioni dei partecipanti, il percorso ha cercato di valorizzare le risorse presenti in ciascuna persona, favorendo la partecipazione secondo le possibilità individuali.

Riguardo ai caregiver, hanno partecipato prevalentemente mogli coinvolte quotidianamente nell’assistenza, nell’organizzazione della vita domestica e nel sostegno emotivo del proprio familiare. I caregiver non si sono limitati a osservare le attività proposte, ma hanno man mano preso parte direttamente e attivamente agli esercizi, ai passaggi di oggetti, alle attività ritmiche e ai lavori di coppia, condividendo con il proprio caro le esperienze del laboratorio.

Nel corso degli incontri è emersa con particolare evidenza la complessità del loro ruolo. Le conversazioni informali hanno spesso mostrato quanto l’impegno assistenziale prosegua ben oltre i momenti dedicati alle cure pratiche: anche quando riescono a concedersi spazi personali, molti caregiver mantengono costantemente l’attenzione rivolta al benessere del proprio familiare. La partecipazione diretta alle attività, progressivamente crescente, ha contribuito a trasformare il laboratorio in uno spazio condiviso, nel quale la relazione poteva temporaneamente spostarsi dal ruolo di assistenza a quello di esperienza vissuta insieme.

 

Gli aspetti organizzativi e le attenzioni metodologiche

Gli incontri sono stati programmati prevalentemente al mattino, con inizio alle ore 10: questa scelta ha consentito ai partecipanti di gestire con maggiore tranquillità la preparazione personale, l’assunzione delle terapie farmacologiche e gli spostamenti. La scelta della cadenza settimanale ha consentito di mantenere continuità nelle attività, favorendo la familiarizzazione con gli esercizi e la costruzione progressiva delle relazioni all’interno del gruppo. La durata di un’ora si è dimostrata adeguata per proporre attività diversificate, senza generare eccessivo affaticamento.

Anche le caratteristiche degli spazi si sono rivelate importanti. Ambienti luminosi, facilmente accessibili, situati al piano terra o serviti da ascensore, dotati di parcheggi nelle immediate vicinanze, favoriscono la frequenza e la partecipazione e riducono l’affaticamento legato agli spostamenti: è risultato essenziale creare condizioni che permettessero alle persone di arrivare agli incontri e di partecipare con serenità e senza ulteriori difficoltà.

Le attività proposte hanno conosciuto una progressione graduale (aspetto fondamentale per il coinvolgimento dei partecipanti e per la buona riuscita dei laboratori). Gli incontri iniziali erano centrati soprattutto sull’utilizzo di una singola pallina e su semplici esercizi di coordinazione. Con il consolidarsi della fiducia e della familiarità con il percorso, sono stati introdotti progressivamente esercizi con due palline, anelli e clave leggere, mantenendo sempre un livello di difficoltà adeguato alle possibilità dei partecipanti.

Un ulteriore sviluppo ha riguardato il lavoro in coppia. Con il passare dei mesi le attività relazionali hanno assunto un ruolo sempre più importante, favorendo collaborazione, attenzione condivisa e partecipazione reciproca tra persone con malattia di Parkinson e caregiver.

 

Il ruolo degli oggetti e della musica

La semplicità degli strumenti utilizzati ha rappresentato uno dei principali punti di forza del percorso. Le palline morbide riducevano la paura dell’errore e permettevano ai partecipanti di sperimentare senza timore di fallire. Gli anelli favorivano la percezione della traiettoria, mentre le clave leggere introducevano gradualmente elementi di coordinazione più complessi. Nel corso delle attività è emerso come il valore dell’oggetto non risiedesse nell’oggetto stesso, ma nelle opportunità che offriva. Una pallina diventava occasione per coordinare il gesto con il ritmo, attendere il proprio turno, collaborare con un compagno o condividere un’esperienza con il caregiver.

Accanto alla giocoleria adattata è stato utilizzato il sistema sonoro PIN-PON, sviluppato come supporto all’organizzazione ritmica delle attività. Il sistema si basa sull’impiego di segnali acuti e gravi, facilmente riconoscibili dai partecipanti. Tramite questi semplici segnali viene offerta una struttura temporale che accompagna il movimento: il ritmo diventa così un punto di riferimento che aiuta la persona a organizzare l’azione e a mantenere una maggiore continuità del gesto.

In tale sistema il suono non svolge la funzione di semplice accompagnamento musicale, ma costituisce un riferimento operativo che aiuta a strutturare l’azione. Un segnale può indicare l’inizio di un movimento, un altro il momento della risposta, un altro ancora il cambio di direzione o il passaggio dell’oggetto a un compagno. Il segnale sonoro diventava così un punto di riferimento condiviso (ad esempio un segnale acuto per lanciare un oggetto, un segnale grave per ricevere un oggetto), che contribuiva a organizzare il tempo dell’azione e a mantenere la concentrazione e l’attenzione sul compito.

Progressivamente il sistema veniva integrato con la voce, il canto, la lallazione e l’utilizzo del kazoo (un piccolo strumento musicale). Altri e diversi strumenti musicali sono stati utilizzati durante le attività (la chitarra, il mandolino, il bouzouki, la lira greca, il dulcimer, le percussioni); si è fatto inoltre uso di basi musicali.

Questa integrazione tra gesto, suono e relazione ha rappresentato uno degli aspetti più originali dell’esperienza. Il movimento non veniva vissuto dai partecipanti come una richiesta meccanica o come un esercizio da eseguire correttamente, ma come parte di un’attività condivisa e dotata di significato.

L’esperienza ha inoltre mostrato che la combinazione di oggetti, ritmo e interazione sociale può contribuire a mantenere elevato il coinvolgimento dei partecipanti. Molte persone attendevano con curiosità la proposta successiva e manifestavano il desiderio di ripetere attività che avevano suscitato particolare interesse o soddisfazione.

 

Osservazioni raccolte sul campo

Nel corso dei laboratori sono state raccolte osservazioni descrittive attraverso griglie di osservazione, documentazione video e momenti di confronto con i partecipanti (sia persone con malattia di Parkinson che caregiver). Le aree considerate riguardavano principalmente l’attenzione, la coordinazione visuo-motoria, l’iniziativa personale, la partecipazione al gruppo e la qualità delle relazioni. Tra gli aspetti osservati con maggiore frequenza sono emersi un aumento della sicurezza nell’affrontare alcuni compiti motori, una maggiore continuità del movimento, una migliore coordinazione occhio-mano e una maggiore capacità di mantenere l’attenzione durante gli esercizi.

Con il passare dei mesi molti partecipanti hanno mostrato una crescente disponibilità a sperimentare attività nuove, che inizialmente consideravano troppo difficili o addirittura impossibili: la gradualità e la continuità delle attività proposte hanno favorito una progressione delle performance, con aumento di fiducia, coinvolgimento nelle attività di gruppo e percezione positiva delle proprie capacità. Indicativi, a questo proposito, i rimandi dai caregiver, con frasi quali “Lo vedo più sereno”.

Un episodio particolarmente significativo riguarda un partecipante che, durante i primi incontri, affermava insieme alla moglie caregiver che lanciare una semplice pallina fosse ormai fuori dalla sua portata. Nel corso dei moduli successivi, attraverso attività graduali e adattate, è arrivato a eseguire con continuità il passaggio della pallina da una mano all’altra. Successivamente ha partecipato ad attività in coppia, utilizzando tre anelli e due clave leggere, dimostrando una sicurezza che all’inizio del percorso non riteneva possibile raggiungere.

Un altro partecipante ha manifestato dubbi analoghi sulle proprie capacità. Dopo il terzo modulo era in grado di utilizzare due palline e due clave leggere sia individualmente, sia in attività condivise con altri partecipanti. In una delle esperienze finali ha eseguito una sequenza motoria con la clava accompagnandola con il kazoo, integrando gesto, ritmo, attenzione e relazione all’interno della stessa attività.

Questi casi aiutano a comprendere il valore dell’apprendimento progressivo e della costruzione della fiducia. Spesso il cambiamento più evidente non riguardava il risultato finale, ma la disponibilità a provare nuovamente ciò che inizialmente si riteneva impossibile: un esito che ha ricordato a tutti che la persona non coincide con la malattia. Particolarmente interessanti le reazioni osservate quando un partecipante riusciva a portare a termine un esercizio che considerava fuori dalla propria portata: le manifestazioni più frequenti erano lo stupore, il sorriso e il desiderio immediato di riprovare, spesso chiedendo spontaneamente di ripetere l’attività o di mostrarla agli altri componenti del gruppo.

Un elemento emerso in modo inatteso riguarda la modalità di conduzione di alcuni esercizi. Dopo una prima dimostrazione del conduttore, i partecipanti venivano invitati, a turno, a riproporre l’attività al resto del gruppo. Nata per verificare la comprensione dell’esercizio, questa scelta ha assunto con il tempo un significato più profondo: chi spiegava o mostrava un’attività agli altri non era più solo destinatario di una proposta, ma diventava protagonista attivo dell’esperienza e guida per gli altri partecipanti.

Questo cambiamento di prospettiva si è rivelato particolarmente significativo nei momenti di restituzione finale. Più partecipanti hanno espresso, con parole differenti ma significato simile, la frase “Oggi non mi sono sentito invisibile”, evidenziando come il valore dell’esperienza non risiedesse esclusivamente nell’esercizio motorio: per molte persone il significato più profondo era rappresentato dalla possibilità di essere ascoltate, riconosciute e considerate una risorsa per il gruppo.

Il senso del gruppo è cresciuto con il passare dei mesi: progressivamente si è sviluppato un clima relazionale fondato sulla familiarità, sull’accoglienza e sulla condivisione. Una partecipante era solita preparare il caffè prima dell’inizio delle attività, una caregiver portava regolarmente dei cantucci da condividere con il gruppo: momenti informali che favorivano conversazioni spontanee, sorrisi e un forte senso di appartenenza. Gli incontri non erano vissuti solo come uno spazio dedicato agli esercizi, ma come un’occasione per ritrovarsi e trascorrere del tempo insieme. Diversi partecipanti attendevano con curiosità l’appuntamento della settimana successiva: un indicatore significativo della qualità partecipativa dell’esperienza.

Oltre alla dimensione del gruppo, elemento caratterizzante l’esperienza è la condivisione con il caregiver: nei laboratori il caregiver non è un semplice osservatore, ma partecipa alle attività, e le esercitazioni in coppia favoriscono collaborazione, attenzione reciproca e condivisione. Diversi caregiver hanno riferito di aver vissuto questi momenti come occasioni positive per riscoprire forme di comunicazione differenti da quelle legate all’assistenza quotidiana. In alcuni casi si è osservato un aumento dei contatti visivi, delle iniziative spontanee e del coinvolgimento reciproco.

Il valore più importante di questo percorso non risiede nella ricerca della prestazione, ma nella possibilità di restituire alla persona uno spazio in cui sentirsi protagonista. Uno spazio in cui il movimento non è soltanto esercizio, ma incontro. Non soltanto gesto, ma relazione. Non soltanto attività, ma presenza.

 

Punti di forza e punti di attenzione

Uno dei principali punti di forza dell’esperienza riguarda la sua accessibilità. Le attività proposte possono essere adattate a differenti livelli di autonomia e possono essere svolte sia da seduti, sia in piedi. I materiali utilizzati sono semplici, economici e facilmente reperibili. Palline morbide, anelli leggeri, clave adattate, strumenti sonori e attività vocali consentono di costruire percorsi significativi, senza la necessità di attrezzature costose o di spazi altamente specializzati.

Un secondo elemento riguarda l’integrazione tra movimento, attenzione e relazione. Le attività non chiedono alla persona di eseguire un gesto isolato, ma di partecipare a un’esperienza nella quale osservare, ascoltare, attendere, collaborare e condividere diventano parte integrante del compito. Questo approccio permette di coinvolgere contemporaneamente dimensioni motorie, cognitive ed emotive.

Particolarmente significativo è apparso il coinvolgimento dei caregiver, fondamentale per aumentare la qualità delle relazioni e dell’esperienza. In molti casi il laboratorio ha rappresentato un’occasione per vivere momenti condivisi diversi dalla consueta relazione di assistenza. Partecipare agli esercizi, collaborare nei giochi ritmici e osservare il proprio familiare cimentarsi in attività inattese ha favorito nuove occasioni di dialogo e di incontro.

I laboratori condotti hanno evidenziato alcuni punti di attenzione. Il primo riguarda la necessità di una conduzione attenta e competente. Le persone con malattia di Parkinson presentano caratteristiche molto differenti tra loro e richiedono una continua osservazione e una costante capacità di adattamento delle attività. Proporre esercizi troppo complessi o non adeguatamente personalizzati potrebbe generare frustrazione o ridurre il coinvolgimento.

Una seconda criticità riguarda la dimensione dei gruppi. L’esperienza ha mostrato come gruppi troppo numerosi possano ridurre la qualità dell’osservazione, della partecipazione, delle relazioni. Per questo motivo si ritiene opportuno non superare le 8 persone, caregiver compresi.

Un ulteriore elemento da considerare riguarda la continuità della frequenza. Nei mesi invernali influenze stagionali, raffreddori e altre condizioni possono incidere significativamente sulla partecipazione, soprattutto in persone fragili.

 

Conclusioni

La stimolazione artistica socio-ricreativa può contribuire agli interventi a favore dei malati di Parkinson e dei loro caregiver, creando situazioni in cui le persone possano continuare a sentirsi parte attiva della relazione e della vita di gruppo; a sentirsi viste, riconosciute e coinvolte, indipendentemente dalle difficoltà imposte dalla malattia.

L’esperienza condotta suggerisce la possibilità di sviluppare percorsi interdisciplinari che coinvolgano professionisti della salute, operatori educativi e socio-sanitari, musicisti e caregiver, in contesti quali associazioni territoriali, centri diurni, residenze assistenziali, servizi domiciliari, progetti dedicati al sostegno dei caregiver.

Dal punto di vista della ricerca, sarebbe utile sviluppare protocolli osservativi più strutturati e condivisi, capaci di documentare con maggiore precisione le variazioni nella partecipazione, nell’attenzione, nella qualità delle relazioni e nella percezione delle proprie capacità. Un ulteriore sviluppo potrebbe riguardare il confronto tra differenti componenti del percorso, come il ritmo, la giocoleria adattata, il lavoro vocale, la relazione in coppia e il coinvolgimento dei caregiver. Il tutto con l’interesse a comprendere come attività socio-ricreative strutturate possano contribuire a migliorare la qualità dell’esperienza quotidiana delle persone che vivono con il Parkinson.