Le parole ed i loro effetti. L’esperienza del Gruppo ABC per familiari di persone con deficit cognitivi

Introduzione

Il Gruppo ABC è una nuova forma di sostegno ai familiari e a coloro che assistono una persona affetta da demenza. Offre l’opportunità di utilizzare qualche semplice tecnica di aiuto al caregiver in difficoltà. Percepire l’impotenza di fronte alla malattia, pensare di non poter influenzare il ripetersi dei comportamenti quotidiani dell’assistito, sono aspetti ansiogeni che influenzano lo star bene possibile dei familiari. L’attenzione alle parole e ai risultati fa sì che il familiare riesca consapevolmente a favorire la conversazione possibile. Questo modifica l’atteggiamento di care e aiuta il caregiver a uscire dal tunnel dell’impotenza. L’effettività delle parole diventa, per il caregiver, il focus attenzionale da utilizzare consapevolmente per migliorare la care della persona con demenza.

La parola è al centro dell’attenzione sia nel gruppo, dove si chiedono gli esatti scambi verbali avvenuti, e nei quali ci si è trovati in difficoltà, sia a casa, nella quotidianità, dove il cambiamento avviene attraverso le parole, quelle dette e quelle taciute. Nell’approccio conversazionalista esse hanno due funzioni: una comunicativa ed una conversazionale. La malattia spesso toglie senso ed orientamento alle parole ed alle frasi. Resta una conversazione dove la parola è modalità di relazione, oggetto di scambio. La vita di tutti i giorni è costellata da scambi verbali: caregiver e paziente si parlano, anche se il parlare diventa più difficile con l’avanzare della malattia. Se adeguatamente seguiti, i caregiver riescono ad acquisire un atteggiamento sperimentale che li aiuta a distinguere i comportamenti verbali opportuni da quelli inopportuni in base al loro risultato (1, 2).

Il caregiver, infatti, può favorire il mantenimento della competenza a conversare (3) se impara ad osservare l’evidenza delle parole utilizzate e dei risultati ottenuti. In tal modo le parole diventano parole che curano, di conseguenza la loro evidenza diventa per il caregiver il focus attenzionale da utilizzare consapevolmente per migliorare la care della persona con demenza. Questo studio ha voluto indagare l’efficacia del Gruppo ABC nel favorire l’autovalutazione del caregiver ad essere un curante esperto, con particolare riguardo all’uso della parola. L’ipotesi seguita è che mettere in pratica alcuni accorgimenti suggeriti dal metodo ed assumere un atteggiamento di osservazione dell’efficacia di ciò che si propone possa aiutare a stemperare l’ansia ed il senso di inadeguatezza di coloro che assistono. In realtà, la parola diventa davvero “parola che cura” sia la relazione stessa sia la consapevolezza del proprio fare, del fare bene.

Materiali e metodi

Abbiamo realizzato un Gruppo ABC (4) condotto secondo il Metodo dei 12 Passi (Non fare domande, Non correggere, Non interrompere, Accettare la malattia…). Hanno partecipato 18 persone, 6 maschi, 12 femmine. I questionari restituiti all’ultimo incontro sono stati 13. Da essi si rileva che 11 erano figli, 1 coniuge, 1 altro parente. Sono stati effettuati 8 incontri della durata di un’ora e quarantacinque minuti ciascuno. La conduzione è avvenuta secondo l’Approccio Capacitante (5), un approccio che invita a cogliere la novità istantanea di quello che viene detto, sia nel setting di gruppo che nella vita familiare al domicilio. Il conduttore ascolta le parole dei partecipanti che riferiscono gli scambi verbali avvenuti a casa e che hanno creato disagio. Di volta in volta individua uno dei Dodici Passi che può essere utile per trovare una via d’uscita felice al dialogo presentato.

Il conduttore, mantenendo un atteggiamento empatico, con i suoi interventi cerca di creare un clima in cui il familiare relatore percepisca un ambiente solidale e possa parlare liberamente. Ciò per promuovere una nuova consapevolezza, in una situazione dove problemi e comportamenti possano essere descritti e interpretati da un nuovo punto di vista. I partecipanti vengono invitati a raccontare quello che è successo a casa riferendo le parole che sono state dette. Il conduttore scrive su un maxi blocco di carta le parole riferite poi conduce il gruppo a lavorare su di esse.

Al termine di ogni incontro, ciascuno è invitato a scegliere un Passo che per lui è importante e ad esercitarsi su di esso nelle conversazioni della vita quotidiana con la persona che assiste. In tal modo si riesce a trasmettere un punto di vista sperimentale, secondo il quale ciascuno impara a scegliere (in futuro) le parole da dire in base ai risultati raggiunti (in passato). Nel susseguirsi degli incontri, individuando i passi del metodo ABC, il familiare mette in pratica ciò che ritiene utile per sé, ed avverte che il cambiamento avviene attraverso il maggior numero di scambi verbali e di parole dette da parte del malato. Pian piano acquisisce la consapevolezza che, mentre agisce gli scambi verbali, anche in situazioni molto compromesse rimane la possibilità di inferire alcune intenzioni, volontà e stati d’animo dell’assistito (5).

Risultati

Dai dati raccolti attraverso un questionario finale di autovalutazione emerge che il 76.9% dei partecipanti si sente più esperto nell’uso della parola col proprio congiunto o assistito e, contemporaneamente, avverte di contribuire al suo benessere (Fig. 1). I familiari riferiscono che è migliorata l’accettazione della malattia e dei comportamenti bizzarri (Fig. 2) e che nel dialogo con il proprio congiunto affetto da demenza sono diminuite le critiche, le interruzioni e i tentativi di correzione. La qualità di vita dell’assistito è percepita come milgliore da oltre il 50% dei caregiver.

Conclusioni

L’attenzione alle parole impiegate e ai risultati ottenuti fa sì che il familiare riesca a favorire il mantenimento dell’uso della parola e che se ne renda conto, anche quando i disturbi di memoria e di linguaggio tendono a renderlo difficoltoso. Rompere l’isolamento in cui il malato si trova induce un clima di relativo benessere per chi cura e per chi è curato.

L’attenzione all’evidenza delle parole modifica l’atteggiamento di care e aiuta il caregiver a uscire dal tunnel dell’impotenza e a sentirsi esperto nell’uso della parola. Questo può accadere anche quando la persona assistita si trova in condizioni molto deteriorate: l’obiettivo che il Gruppo ABC si pone è il benessere del familiare, sul quale si può influire in modo sempre efficace, indipendentemente dalle condizioni dell’assistito.