2 Dicembre 2020 | Domiciliarità

Dall’assistenza domiciliare all’integrazione dei segmenti di cura. La rivoluzione copernicana del percorso diagnostico terapeutico assistenziale del paziente e dell’unico sistema informativo

Gli interventi dei servizi sanitari formalizzati in Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali sono segmentati secondo le diverse modalità organizzative (cure primarie, ospedaliere, lungodegenza, intermedie, domiciliari, strutture socio-assistenziali) in cui sono erogati. Per una adeguata valutazione dell’efficacia degli interventi, i sistemi informativi ed i relativi indicatori devono essere riferiti non ai segmenti ma al paziente visto nel suo complessivo percorso di cura.


Tra le misure che i Decreti della pandemia e il nuovo interesse per la medicina del territorio ci consegnano troviamo l’aumento dei fondi assegnati alle Regioni per l’Assistenza Domiciliare Integrata per il 2020, con uno stanziamento per istituire l’Infermiere di famiglia o di comunità.

 

Se da una parte non si può che essere contenti di una maggiore attenzione ai servizi territoriali che devono prendersi carico delle mutate esigenze di cura, alcune riflessioni sono necessarie per indirizzare queste risorse e per cogliere l’occasione per un cambio di prospettiva.

 

 

L’assistenza domiciliare: conoscere prima di finanziare

Occorre innanzitutto sottolineare alcune semplificazioni nella considerazione dell’assistenza domiciliare. Talvolta si fa coincidere l’assistenza domiciliare integrata con quella agli anziani non autosufficienti, mentre il servizio nei diversi territori (in cui la ripartizione tra categorie è estremamente disomogenea) prende in carico di volta in volta:

  • anziani con necessità assistenziali
  • persone dimesse da strutture ospedaliere
  • pazienti con patologie croniche
  • pazienti oncologici in trattamento
  • persone che per condizione fisica, clinica o sociale, necessitano di supporto assistenziale.

 

La conoscenza delle persone che usufruiscono del servizio di assistenza domiciliare e delle prestazioni da esse erogate, pur migliorata negli ultimi anni grazie all’istituzione del Sistema Informativo dell’Assistenza Domiciliare (SIAD), rimane parziale e disomogenea. Tali informazioni, anche quando correttamente rilevate, offrono una lettura parziale del fenomeno, senza collocare opportunamente il “segmento” assistenza domiciliare nel “percorso” di diagnosi, cura, riabilitazione e reinserimento nel proprio ambiente di vita.Inoltre la frequente mancanza di indicatori di costo e spesso di esito dei segmenti di cura non consente di valutare le soluzioni organizzative e di confrontare i modelli di intervento e presa in carico costruendo fondati giudizi di efficienza dei servizi ed efficacia degli interventi.

 

Dalla prospettiva del segmento a quella del percorso complessivo

Il punto da cui vogliamo partire è semplice ma fondamentale: la prospettiva di osservazione e valutazione degli interventi sanitari e socio-sanitari non può limitarsi al parziale segmento definito dalle modalità di organizzazione dell’offerta di servizi (assistenza ospedaliera, cure intermedie residenziali, assistenza domiciliare) ma deve prendere in considerazione il complessivo percorso di cura, riabilitazione ed assistenza offerto o costruito per la persona.

 

Una parte significativa delle necessità di cura ed assistenza ai malati cronici, agli anziani fragili e alle persone non autosufficienti, ma anche come vedremo degli interventi chirurgici, si colloca infatti in un percorso complessivo di cui i “segmenti” di cura ambulatoriale, domiciliare, sanitaria e socio, sanitaria, ospedaliera generale o riabilitativa rappresentano una parte ed i cui risultati non possono essere considerati e valutati separatamente dalla complessiva idoneità del “percorso” a rispondere a tale domanda.

 

A seconda delle situazioni regionali, tali segmenti di cura, possono essere erogati dalla stessa azienda, attraverso diverse strutture organizzative (ad esempio in Emilia-Romagna dove Aziende di grandi dimensioni gestiscono sia i segmenti territoriali che quello ospedaliero) o da Aziende diverse (ad esempio in Lombardia dove si affida all’Azienda Territoriale il ruolo di committenza lasciando a soggetti privati e pubblici la produzione di prestazioni di ricovero o di assistenza territoriale).

 

In entrambi i casi però gran parte del costo complessivo dell’assistenza (esclusa solo la parte di oneri per le prestazioni sociali a carico del paziente o della famiglia) è sostenuta dalle Aziende Sanitarie che devono quindi programmare, governare e valutare gli esiti del percorso diagnostico terapeutico assistenziale nella sua interezza integrando azioni ed informazioni indipendentemente dai diversi soggetti, pubblici o privati, sanitari o sociali, a cui i singoli segmenti sono affidati.

 

Peraltro l’obiettivo del piano spesso non è rappresentato dalla mera guarigione clinica o dalla piena “restitutio ad integrum”, talvolta impossibile, ma dalla riduzione della disabilità acquisita, oppure dal recupero di funzionalità e dalla possibilità di vita autonoma e soddisfacente. Organizzativamente occorre che un professionista assuma il ruolo di “responsabile del caso” e che definisca, condivida e controlli con l’assistito o il “caregiver” un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) o Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) su cui aggregare le risorse dell’assistito, della famiglia, dei servizi sanitari e sociali per raggiungere gli obiettivi.

 

Rispetto all’ordinario riferimento dei servizi e delle valutazioni alla modalità organizzativa di erogazione (per cui si separano le prestazioni tra ospedaliere, domiciliari, di day-hospital o cure intermedie) si richiede una “rivoluzione copernicana” con un netto cambio di prospettiva che ci chiede di considerare il percorso del paziente ed aggregare attorno ad esso i servizi sanitari e sociali, oltre al supporto familiare, di assistenti conviventi o non, e della comunità di riferimento. A fronte di questa necessità, gli attuali modelli organizzativi ed i relativi indicatori non sono pensati sul percorso complessivo né sulla valutazione dell’autonomia, ma sul singolo intervento e portano inevitabilmente ad una focalizzazione sulla corretta esecuzione della prestazione e non alla considerazione dei risultati del percorso.

 

La frattura di femore e il percorso diagnostico terapeutico assistenziale della signora Maria

Per trattare di segmenti o percorsi immaginiamo di occuparci della signora Maria, 72enne in relativa buona salute che vive sola, autonoma nelle attività della vita quotidiana, in una cittadina della provincia italiana, con parenti di riferimento non presenti nella stessa città. Maria in un incidente domestico si procura una frattura del collo del femore ed è ricoverata in un reparto di ortopedia e sottoposta ad un intervento di artroprotesi nelle 48h successive. Dopo l’intervento, tecnicamente riuscito, non essendo disponibile una offerta di riabilitazione ritenuta adeguata all’interno della struttura ospedaliera viene traferita in una struttura riabilitativa (ospedale di comunità o lungodegenza) dove viene svolta la riabilitazione.

 

Non essendo disponibile una soluzione domiciliare a livelli di intensità ritenuti sufficienti, la riabilitazione viene continuata in struttura per sei settimane, ma la signora non recupera totalmente e dopo il tentativo di ri-trasferimento al domicilio, non riesce a recuperare la propria autonomia sia pure con l’offerta di una assistenza domiciliare per alcune ore della giornata. La situazione familiare ed ambientale è tale da rendere impossibile la dimissione nel precedente domicilio ove Maria vivrebbe sola e viene inserita in una struttura residenziale.

 

Se consideriamo i singoli interventi il trattamento della signora si è svolto correttamente e tutti gli operatori dei singoli segmenti possono dire di aver operato secondo le loro possibilità.  La signora è stata operata entro i termini e trattata con un programma riabilitativo “standard”, e alla dimissione le sono state erogati i trattamenti disponibili: la valutazione dei processi assistenziali di singoli segmenti non evidenzia scostamenti dagli standard stabiliti. Per il rapporto tra il complessivo sistema dei servizi e la signora Maria però il bilancio è diverso: Maria è entrata in relazione con il sistema dei servizi con una certa autonomia e l’obiettivo del sistema (ospedaliero, della riabilitazione, dell’assistenza domiciliare) era quello di limitare al minimo la riduzione delle sue capacità di vita autonoma, recuperando le condizioni precedenti all’episodio che le permettano una personale “restitutio ad integrum” sanitaria e sociale.

 

Nel momento in cui la signora, al temine del periodo di riabilitazione, non è riuscita a recuperare le sue competenze e la sua autonomia il sistema deve chiedersi se il percorso di cura non dovrebbe essere stato diverso (con una riabilitazione intensiva, ospedaliera, domiciliare, o con una diversa successione etc.) e indagare se diversi percorsi non avrebbero potuto determinare un migliore recupero sanitario, funzionale o l’erogazione di prestazioni in maggiore efficienza.

 

Queste considerazioni possono applicarsi a tutti gli interventi potenzialmente invalidanti quali ictus, malattie croniche gravi, fratture complesse o malattie sistemiche, trattamenti oncologici che sono destinatarie di percorsi complessi tra ospedale, medicina generale e territorio.

 

 

I sistemi informativi che si occupano della signora Maria

Se consideriamo i sistemi informativi, la signora Maria, residente in una delle Regioni con un sistema sanitario ritenuto avanzato, è “oggetto di osservazione” in diversi (sotto) sistemi informativi sanitari per i diversi segmenti assistenziali. Vedremo come tali sistemi non si ricompongano attorno alla persona della signora Maria ed al suo complessivo bisogno socio-sanitario ed assistenziale (anche se l’unico codice fiscale ed il sistema della tessera sanitaria sarebbe in grado di integrare le varie informazioni) non monitorano le condizioni di bisogno (insorto, trattato e modificato) e l’esito del percorso della signora.

 

Nel disegnare il sistema informativo che osserva e rileva le condizioni della signora Maria durante il trattamento della sua frattura (e non solo le prestazioni che Le forniamo) dobbiamo chiederci quale sia l’obiettivo e di conseguenza quale indicatore sia idoneo a misurarlo. Se l’obiettivo del trattamento (ospedaliero) viene identificato nella tempestività dell’intervento, è corretta l’identificazione dell’indicatore individuato dal Programma Nazionale Esiti (PNE) rappresentato dalla tempestività dell’intervento chirurgico (da svolgere entro le 48 ore), integrato dalla non riammissione ospedaliera (nei 30 giorni dall’impianto) e dalla non necessità di revisione della protesi nei 2 anni successivi.

 

Tali indicatori osservano però solamente la correttezza della procedura operatoria: se vogliamo osservare la capacità del trattamento di realizzare il massimo possibile recupero delle condizioni di mobilità ed autonomia funzionale precedenti all’infortunio, indicatori e scale di valutazione da considerare cambiano radicalmente. Dovremo considerare le capacità motorie misurate attraverso la scala Tinetti, le ADL o Barthel od altre specifiche confrontando i valori antecedenti all’episodio traumatico con quelli rilevati al termine del programma di riabilitazione. Nei sistemi sanitari regionali esistono già sistemi informativi: ciò che vogliamo illustrare è che tali sistemi sono pensati sui segmenti di cura e non sul paziente: vediamo i sistemi informativi sanitari che osservano la signora Maria prima e durante il suo episodio e percorso di cura (box 1).

I diversi sistemi informativi sanitari che osservano la Signora Maria
Box 1 – I diversi sistemi informativi sanitari che osservano la Signora Maria

Due provvedimenti per ricomporre percorsi ed informazioni

Tutte le rilevazioni, schede e cartelle riguardano la signora Maria, che ha uno specifico codice fiscale, e sono univocamente ad essa riferibili; sono residenti su sottosistemi informativi della medesima Azienda Sanitaria e relative a servizi i cui costi sono sostenuti dalla stessa Azienda. Questa pluralità di indicatori non ci assicura la valutazione sintetica di esito che ci interessa di più, ossia se ed in che misura il complesso dei trattamenti che nelle diverse forme organizzative il servizio sanitario ha erogato alla signora Maria sia stato sufficiente a restituirle la condizione di salute e l’autonomia personale per continuare la sua vita in autonomia

 

Allo stesso modo se volessimo indagare quale sia il costo del percorso-PDTA del trattamento della frattura della signora Maria avremmo forse disponibilità (dopo attenta ricerca) degli oneri economici dei singoli segmenti, ma non saremmo probabilmente in grado di stimare il costo del trattamento complessivo e non saremmo quindi in grado di definire e valutare percorsi che nelle specifiche situazioni ottimizzino sia l’efficienza che l’efficacia dell’erogazione delle prestazioni.

 

A conclusione vogliamo proporre due misure per ricomporre percorsi ed informazioni tra cure primarie, ospedale, cure intermedie ed assistenza domiciliare ed altri servizi territoriali pur consci che non è semplice anche per operatori qualificati e motivati realizzare la “rivoluzione copernicana” passando a considerare il percorso complessivo del paziente superando la tradizionale impostazione per cui l’intervento socio-sanitario è definito dal “setting” organizzativo in cui avviene.

 

La prima misura è quella che chiamiamo integrazione organizzativa di percorso ed è costituita dall’individuazione esplicita di un responsabile di percorso (l’attuale “case manager”) incaricato di attivare e coordinare i servizi disponibili nelle varie unità organizzative dell’azienda e negli altri servizi pubblici dopo aver concordato con l’assistito, la famiglia ed il caregiver. Il responsabile di caso e del percorso dovrebbe avere “un budget proprio” ossia una possibilità di disporre di risorse e non una sola funzione di coordinamento e indirizzo rompendo in qualche modo il modello organizzativo divisionale su cui sono disegnati i servizi sanitari: la lettura delle prestazioni per aggregazione di percorsi offre una diversa visione delle attività sanitarie.

 

La seconda misura è l’integrazione informativa definendo un unico strumento informativo di monitoraggio del percorso con relativi indicatori di esito (eventualmente differenziati per percorsi) su cui i diversi servizi ed operatori possano confrontarsi per osservare nel nostro caso il mantenimento dell’autonomia “dalla parte dell’assistito”.

 

Queste misure rappresentano la condizione per rimettere al centro il paziente ed il suo percorso, superando la frammentazione degli interventi, degli approcci e degli indicatori.

Alcune scale di valutazione
Box 2 – Alcune scale di valutazione

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