Tutte le epidemie hanno un inizio, una durata e una fine; quindi, ogni atto di cura deve essere compiuto con la certezza che, dopo tempi diversi, ritornerà una condizione di normalità. Ciò vale per tutti, qualsiasi condizione di salute si stia vivendo.
Le indicazioni che seguono sono rivolte sia alle persone con demenza, sia ai loro famigliari, e sono dettate dalla necessità di prevenire l’infezione da Coronavirus e, allo stesso tempo, di preservare quanto più possibile il delicato equilibrio vitale della persona ammalata e della sua famiglia.
• Lavare le mani con frequenza. Aiutate le persone con demenza a fare altrettanto. Il disinfettante a base di gel alcoolico può essere una buona alternativa, quando il lavaggio con il sapone fosse difficile. Quando si incontra, anche da lontano, qualche persona che non vive nella casa indossare la mascherina. Controllare la temperatura se vi sembra che il vostro caro viva una condizione di malessere o notate un cambiamento inusuale del suo comportamento.
• Non smettere i controlli periodici necessari per conservare la salute, se questi non sono stati cancellati a causa della pandemia. Non esitate a chiedere l’intervento del medico di famiglia se lo ritenete importante. I centri di cura delle demenze (CDCD) in molte regioni hanno continuato a funzionare anche durante la crisi. Prima della visita può essere organizzato un contatto telefonico per aggiornare la situazione e avere tutte le notizie utili, in modo da ridurre al minimo i tempi di visita in ambulatorio. Talvolta, con una telefonata o con una videochiamata, si possono ricevere le risposte agli interrogativi e ai vostri dubbi, rendendo così non più necessaria la visita di persona.
• Limitare al massimo i contatti diretti con i nipoti e con altri parenti non conviventi. Nel caso fosse necessario incontrarli, pretendete che prima di entrare in casa si lavino le mani e indossino le mascherine, restando comunque ad almeno un metro di distanza. Questa sospensione dei contatti non deve causare un allontanamento delle persone più care. È un momento di grande fatica psichica, che però può esser compensato dalla certezza di un futuro di affetti rivitalizzati. Ciò vale ancora di più per le persone con demenza, che in molti casi non portano la mascherina. Se è necessario entrare in contatto con non conviventi, ad esempio nipoti, questi devono indossare una mascherina pulita, possibilmente filtrante (FFP), perché entrambi siano protetti.
• L’attività fisica intorno all’abitazione non è proibita per le persone anziane, ma anzi è fortemente consigliata. Conservare una regolare attività fisica, uscendo per brevi percorsi attorno all’abitazione e predisponendo all’interno della casa, se possibile, piccoli spazi per il movimento. Ad ogni ora abbandonare la sedia o la poltrona per almeno 5 minuti di movimento. Per la persona affetta da demenza è necessario mantenere uno spazio in cui muoversi in sicurezza, sia all’interno che all’esterno, se possibile.
• Mantenere abitudini alimentari simili a quelle di sempre. A chi ci fornisce il cibo dare indicazioni precise che permettano di mantenere un’adeguata alimentazione, in particolare con cibi freschi. Non alterare la routine e cercare di contrastare la tendenza al dimagramento nelle fasi severe della demenza, non tanto aumentando la quantità di cibo ad ogni pasto, ma moltiplicando il numero dei pasti e degli spuntini (risveglio naturale, colazione, metà mattina, mezzogiorno, merenda, cena, tazza della buona notte). Ricordarsi che è necessario bere almeno un litro e mezzo d’acqua al giorno, o di altre bevande più gradite al vostro caro, meglio se non zuccherate. Attenzione agli eventuali sintomi di disidratazione, come secchezza della bocca e della pelle, urina scarsa o molto concentrata, occhi infossati, ipotensione, stitichezza.
• Impegnarsi a tenere contatti frequenti attraverso tutti i mezzi di comunicazione disponibili (telefono fisso, cellulare, videochiamate) con parenti e amici. Non abbiate timore di disturbare chi vive fuori dalla vostra casa; spesso sono anche loro ansiosi di potervi sentire, per avere notizie vostre e della persona cara che curate. Concordate il più possibile gli orari e i momenti che permettono anche alla persona con demenza di comunicare, magari con il vostro supporto. Chiedete aiuto ai nipoti, avvezzi ad utilizzare questi strumenti, per addestravi al loro uso efficace (smartphone, tablet, computer). È utile mantenere un buon livello di stimolazione dell’assistito; va però messa in atto senza essere ossessivi, mirando al benessere più che alla prestazione in sé.
• Cercare di riempire al meglio la giornata con attività che sono gradite alla persona con demenza (ad esempio guardare insieme un album fotografico). Se siete abituati a leggere i giornali continuate a farlo; gli edicolanti sono disponibili a portare a casa il vostro quotidiano preferito. Non temete i contatti; nel caso, il giornale può essere lasciato fuori della porta. Se sapete usare gli strumenti elettronici, anche la versione online può essere utile. Se possibile, discutete di quanto leggete con il vostro caro ammalato. Scegliere con attenzione spettacoli televisivi rilassanti, film interessanti o qualche bella commedia. Seguiteli e poi, se possibile, discutetene assieme. Non dedicate invece troppo tempo ai programmi che parlano della pandemia: potrebbero avere un effetto negativo sia sulla persona con demenza che su chi lo assiste. Una volta al giorno è sufficiente. Ascoltate piuttosto della buona musica; anche le persone con demenza grave sono spesso in grado di apprezzarla.
• Avere tempo per sé è essenziale. Chi si occupa di una persona con demenza, anche se pensa di farcela da solo, dovrebbe sempre avere un aiuto, in modo da poter avere momenti di svago e di movimento. Non utilizzare questi momenti di libertà per svolgere altri lavori (ad esempio, riordinare la casa, cucinare). La cura non deve mai diventare una prigione per chi si occupa di una persona con demenza.
• Cercare di mantenere un atteggiamento sereno se la persona affetta da demenza dimostra di soffrire per il cambiamento dell’atmosfera attorno a lei e progressivamente diviene irrequieta, aggressiva, non dorme, mangia poco. Quel disagio ha precise ragioni e non è dovuto a cambiamenti nell’evoluzione della malattia. Se il cambiamento che osservate è invece improvviso e repentino, e magari contemporaneamente vedete un rialzo anche modesto di temperatura, allora è meglio avvisare il medico in modo da adeguare le cure per la condizione fisica e per lo stato mentale.
• Non rifiutare le occasioni di aiuto ormai diffuse in Italia, da parte di organizzazioni dei famigliari e dei malati che offrono sostegno psicologico telefonico.
Non abbiate paura del futuro. Nonostante la solitudine sembri una nemica imbattibile, oscura e senza speranza, ci sono tante occasioni per sperare. Affidiamoci alle notizie positive, invece che a quelle disperanti.